MeineRundbrief Bürgerbeteiligung I/2002
Erste deutsche »Konsensus-Konferenz« zum Thema: »Streitfall Gendiagnostik« (4/4)
Aufwand und Kosten
Die Konsensus-Konferenz umfasste eine rund 1-jährige Vorbereitungszeit unterschiedlicher Intensität. Eine wissenschaftliche Mitarbeiterin und eine Organisationskraft waren projektbezogen mit je einer halben Stelle durchgängig (und in der Hauptzeit mit viel Überstunden) beschäftigt. Daneben kamen weitere Mitarbeiter und Praktikanten des Museums insbesondere in der Durchführungsphase zum Einsatz. Die Projektfördermittel des Bildungsministeriums beliefen sich auf 230.000 DM, die des Stifterverbandes für die Deutsche Wissenschaft auf 40.000 DM. Das Deutsche Hygiene Museum erbrachte Eigenleistungen durch den Einsatz von weiterem eigenem Personal, Räumen usw. in geschätzer Höhe von weiteren 100.000 DM. Allein die aufwändige Aktion der Auswahl der Teilnehmer/innen (insbesondere die Adressenbeschaffung), schlug mit 16.000 DM zu Buche. Der Aufwand des Moderators für Beratung/Projektbegleitung sowie Vorbereitung und Durchführung der Moderation betrug 28 Arbeitstage. Die Teilnehmer/innen bekamen kein Honorar, aber Fahrtkostenersatz, sowie freie Unterkunft und Verpflegung in Dresden.
Thematik und inhaltliche Ergebnisse
Da diese Veröffentlichung ihren Schwerpunkt in der methodischen Darstellung der Konsensus-Konferenz hat, soll abschließend nur kurz auf die Inhalte eingegangen werden. Diese können auf der Internet-Seite www.buergerkonferenz.de vertieft werden, auf der neben dem BürgerInvotum auch alle inhaltlichen Fragen an die Experten und deren Antworten darauf enthalten sind.
Durch die Entschlüsselung des menschlichen Genoms sowie die Entwicklung neuer Techniken ergeben sich immer neue Anwendungsmöglichkeiten der Gendiagnostik. Im Rahmen der Bürgerkonferenz wählte die Bürger/innengruppe die Möglichkeit, die drei Themenfelder
- Gentests für die Gesundheitsvorsorge
- Präimplantationsdiagnostik und
- Pränatale Diagnostik
zu bearbeiten. An dieser Stelle seien aus dem Bürger/invotum als »Appetithappen« die Aussagen zum Menschenbild und die Zusammenfassung wiedergegeben:
Präambel zum Menschenbild
Es war uns wichtig, uns für die weitere Diskussion und Einschätzung intensiv mit dem Menschenbild auseinander zu setzen. Unsere Wertvorstellungen sind teilweise christlich, islamisch oder durch andere ethische Grundhaltungen bestimmt.
Wir betonen, dass die Würde des Menschen unantastbar ist. Jeder Mensch ist eine einzigartige Persönlichkeit mit eigenen Fähigkeiten und Schwächen, die ihn von allen anderen Menschen unterscheidet. Tod und Krankheit gehören zum Leben, wie auch das Empfinden von Leid und Glück vielleicht sogar Menschsein bedeutet. Ein Mensch kann kein formbares Objekt von Wünschen und Vorstellungen anderer sein und ist nicht auf statistische Größen zu reduzieren. Menschen haben die Fähigkeit zum selbstständigen Denken und Handeln, wobei sittliche und moralische Maßstäbe als Orientierung und Grundlage unabdingbar sind. In diesen Entscheidungen ist der Mensch zunächst seinem Gewissen unterworfen und verantwortlich, aber die Wahlfreiheit des Einzelnen darf nicht das Wohl der gesamten Gesellschaft aus dem Auge verlieren. Es gibt auch eine Beeinflussung durch wirtschaftliche und technokratische Faktoren, die Religionen und die Medien.
Neue Diagnose- und Fortpflanzungstechniken suggerieren, Behinderung und Krankheit seien vermeidbar und nur »normale« gesunde Menschen seien lebenswert. Außerdem haben wir den Eindruck, dass die heutige Gesellschaft den normgerechten Menschen fordert. Niemand darf auf eine Eigenschaft oder Schwäche, wie eine Krankheit oder ein Unvermögen, reduziert werden. Jeder Mensch hat das Recht, mit allen seinen Fähigkeiten und Schwächen als »ganze« Persönlichkeit betrachtet und anerkannt zu werden. Toleranz und Verständnis sind dabei eminent wichtig. Die Vielfalt menschlichen Lebens muss in allen ihren Spielarten angenommen werden.
Für uns als Bürger/innen sowie Laien ist es vorrangig zu fragen: Was ist gut für den Menschen, was schadet ihm? Welche Möglichkeiten machen unser Leben freier, welche unterwerfen uns neuen Zwängen oder greifen gar in das Leben anderer ein? Welche Fortschritte sind im Sinne des Allgemeinwohls wünschenswert und welche nicht? Wie soll eine Gesellschaft langfristig beschaffen sein, in der es sich auch für unsere Kinder und Kindeskinder lohnt, zu leben? Die Möglichkeiten der Gendiagnostik sollen zum ganzheitlichen Wohl des Menschen genutzt und ihr Missbrauch muss verhindert werden!
Zusammenfassung
Wichtig für uns sind Maßnahmen für eine umfassende Aufklärung der Bevölkerung sowie eine gesetzlich geregelte, qualitative Beratung durch kompetente Institutionen. Die Durchführung genetischer Tests sollte freiwillig durch Humangenetiker auf Grund von vorliegenden Indikationen erfolgen. Genetische Daten gehören einzig und allein dem Betroffenen und dürfen keinem Dritten ohne dessen ausdrücklicher Einwilligung zugänglich sein.
Bei der Abstimmung nach kontroverser Diskussion über die PID stimmten alle Frauen gegen die Einführung der PID. Die Gründe für die Ablehnung sind vor allem Angst vor Missbrauch und die Verschärfung der Diskriminierung von Behinderten. Für die Einführung der PID sprachen, dass Eltern mit hohem genetischen Risiko ein nichtbehindertes Kind bekommen können und dadurch das Risiko einer Abtreibung minimieren.
Die unreflektierte und unserer Meinung nach zu stark ausgeweitete Anwendung der pränatalen Diagnostik verursacht viele Ängste und Unsicherheiten. Dies liegt u. a. an mangelnder Aufklärung und einer unbefriedigenden Beratungslage. Es ist uns wichtig, hier eine Verbesserung herbeizuführen.
Die Stellung behinderter Menschen und ihre Integration in unsere Gesellschaft ist uns ein großes Anliegen.
Kontakt und Information
Reinhard Sellnow, Moderator & Mediator
Amtmannsbrücklein 1
D-90475 Nürnberg
Telefon (09 11) 35 77 61
Telefax (09 11) 35 77 67
E-Mail: reinhard( at )sellnow.de
Internet: www.sellnow.de
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